Būkite informuoti
Sekite mus
Sekite mus
Kontaktas

Švilpiančio veido sindromas


INFORMACIJA

Freemano-Sheldono sindromas arba švilpiančio veido sindromas yra retas genetinis sutrikimas, dėl kurio atsiranda maža "švilpianti" burna, plokščias veidas, panašus į kaukę, arklio pėdos, sąnarių kontraktūros ir raumenų silpnumas.

Šis sindromas yra susijęs su artrogripozės ir lygiapėdystės sindromu. Sergantiems asmenims būdingos sąnarių kontraktūros, ribojančios judesius ir funkcijas. Dėl šių kontraktūrų atsiranda rankų, pėdų ir pirštų (plaštakų ir pėdų) deformacijos.

Freemano-Sheldono sindromas yra retas sutrikimas, kurį sukelia MYH3 geno, koduojančio skeleto raumenų miozino baltymą, mutacija. Miozino baltymai dalyvauja pernešant medžiagas ląstelių viduje ir išorėje, taip pat jų judėjime. Miozinas ir aktinas yra komponentai, iš kurių sudarytos raumenų skaidulos. MYH3 geno mutacijos sutrikdo normalų raumenų susitraukimą vaisiaus vystymosi metu. Tai sukelia raumenų kontraktūras ir skeleto anomalijas.

 

GYDYMO STRATEGIJA

Freemano-Sheldono sindromo gydymas paprastai būna nukreiptas į pasikartojančios plaštakos ar kitų deformacijų, pavyzdžiui, klubinės pėdos, gydymą. Dr. Paley turi daug patirties gydant šią retą būklę.
Rankos deformacijos dažniausiai būna alkūnės nuokrypis ir pirštų lenkimo deformacija. Ulnarinis poslinkis - tai deformacija, kai riešas ir pirštai palaipsniui juda link alkūnkaulio. Dr. Paley atlieka rekonstrukcines operacijas, kad ištaisytų plaštakos deformaciją.
Dėl kulkšnos pėdos deformacijos reikia atlikti specializuotą pėdos osteotomiją ir naudoti žiedinį išorinį stabilizatorių (t. y. Taylor'o erdvinį rėmelį), kad pėdos deformacija būtų palaipsniui koreguojama.

Žr. kitus įrašus

2026-09-29
78 mažieji herojai – taip atrodė IV „Mažųjų herojų bėgimas“, kurį Raszyne surengė Paley European Institute ir fondas „Kochaj Życie“
Rugsėjo 27 d., sekmadienį, Raszyno sporto centre prie IV „Mažųjų didvyrių bėgimo“ starto linijos susirinko 78 mažieji didvyriai. Kartu su jais trasą įveikė tėvai, broliai ir seserys bei artimieji. Tai didžiausias Mazovijoje bėgimas vaikams ir jaunuoliams su negalia – ir viena iš labiausiai jaudinančių dienų mūsų kalendoriuje. Renginio organizatorius buvo fondas „Kochaj Życie“ kartu su […]
2026 m. rugsėjo 24 d.
Įranga ir namų pritaikymas prieš vaiko grįžimą po SEMLS operacijos
Vaiko sugrįžimas namo po operacijos – tai akimirka, kurios šeimos dažnai laukia su viltimi, tačiau kartu ir su daugybe klausimų bei baimių. Po sudėtingų ortopedinių operacijų, tokių kaip SEMLS, vaiko ir globėjų kasdienybė gali atrodyti kitaip nei prieš operaciją. Tinkamas erdvės paruošimas, įrangos parinkimas ir žinios apie priežiūrą leidžia saugiau įveikti pirmąjį reabilitacijos etapą. […]
2026 m. rugsėjo 14 d.
Mityba ir vidurių užkietėjimo prevencija po vaiko ortopedinės operacijos
Vaikams, gydomiems dėl sudėtingų judamojo aparato deformacijų, pooperacinis laikotarpis yra ne mažiau svarbus nei pati operacija. Tinkamai organizuota kasdienė priežiūra, reabilitacija ir tinkama mityba padeda saugiai išgyventi ribotos veiklos laikotarpį. Viena iš dažniausiai pasitaikančių problemų, su kuriomis pacientai gali susidurti reabilitacijos laikotarpiu, yra vidurių užkietėjimas po operacijos. Jo priežastis gali būti mažesnis […]