Paley Europos institutas užmezgė partnerystę su Daugybinės chondrosarkomos asociacija (MHE).

Paley Europos institutas užmezgė partnerystę su Daugybinės chondrocistinės artropatijos (MHE) asociacija. Viena iš mūsų bendrų iniciatyvų - vadovas, skirtas vaikų ir jaunuolių, sergančių daugybine kremzlių osteosarkoma (MHE), šeimoms ir mokytojams. Tai pirmasis tokio pobūdžio leidinys lenkų kalba.

Paley Europos instituto ir Asociacijos bendradarbiavimas apima abipusį keitimąsi žiniomis ir patirtimi apie visą MHE sergančių pacientų gydymo procesą. MHE - tai daugeliu atvejų paveldimas sutrikimas, pasireiškiantis visų kaulų ataugomis, dėl kurių sutrinka jų augimas ir atsiranda skausmas, spaudimas nervų struktūroms ir kraujagyslėms. Bendromis pastangomis stengiamasi prisidėti prie pacientų priežiūros standartų ir informuotumo didinimo jų aplinkoje.

MHE asociacija daugiausia dėmesio skiria kampanijai už ankstyvą, plačiai paplitusį ir nuolatinį MHE sergančių žmonių gydymą ir reabilitaciją. Svarbi Asociacijos veiklos dalis - kurti šia liga sergančių asmenų šeimų bendruomenę, remti pacientų vystymąsi ir integraciją į bendruomenę, siekiant abipusio pripažinimo.

Esame pasiryžę skleisti informaciją apie MHE - komplikacijų prevenciją ir gydymą. Paprašėme Paley Europos instituto tapti mūsų asociacijos globėju dėl jo į pacientą orientuoto požiūrio, didelės patirties ir novatoriško požiūrio į gydymo procesą. Bendradarbiavimo dėka iš pirmų lūpų sužinome, kas naujo medicinos pasaulyje ", - pabrėžia MHE asociacijos prezidentė Hanna Agatovska (Hanna Agatowska).

MHE asociacijos atstovė Hanna Agatowska ir mūsų gydytojai daktaras Tomaszas Albrewczynskis ir daktaras Michalas Deszczynskis kartu išvertė į lenkų kalbą "MHE ir aš" vadovą, kuris yra pirmasis daugybinių kremzlinių auglių sindromo vadovas. Leidinys skirtas padėti suprasti iššūkius, su kuriais susiduria pacientai, ir supažindinti su jų kasdieniu gyvenimu. Jame pateikiama informacija apie MHE poveikį įvairioms kūno dalims, taigi ir apie šia liga sergančių žmonių judėjimo apribojimus. Išsamiai aprašomi simptomai, kurie turėtų kelti tėvų susirūpinimą, ir tie, kurie signalizuoja apie būtinybę kreiptis į specialistą. Taip pat daug dėmesio skiriama vaiko, sergančio MHE, dalyvavimo mokyklos veikloje aspektams ir emociniams klausimams, įskaitant tuos, kurie susiję su savęs priėmimu.

Bendradarbiavimas su tokiomis organizacijomis kaip MHE asociacija mums labai svarbus ne tik dėl to, kad leidžia geriau suprasti, su kokiomis kasdienėmis problemomis susiduria žmonės, sergantys minėtomis ligomis, ir jų artimieji, todėl galime geriau suprasti savo pacientų poreikius. Norime užmegzti partnerystę su organizacijomis, kurios atlieka svarbų vaidmenį didinant informuotumą apie ortopedines ligas ir teikiant paramą pacientams bei jų artimiesiems, -sakoDr. Tomasz Albrewczynski iš Paley Europos instituto.