Европейский институт Пейли установил партнерские отношения с Ассоциацией множественной хондросаркомы (MHE).

Европейский институт Пейли установил партнерские отношения с Ассоциацией поддержки синдрома множественной хондроцистицеркомы (MHE). Одной из наших совместных инициатив является руководство, предназначенное для семей и учителей детей и молодых людей с множественной остеосаркомой хряща (MHE). Это первая публикация такого рода на польском языке.

Сотрудничество между Европейским институтом Палея и Ассоциацией предполагает взаимный обмен знаниями и опытом по всему процессу лечения пациентов с MHE. MHE - это заболевание, которое в большинстве случаев является наследственным и проявляется наличием наростов во всех костях, что нарушает их рост и вызывает боль, давление на нервные структуры и сосуды. Совместные усилия направлены на то, чтобы способствовать повышению стандартов ухода и осведомленности в окружении пациента.

Основным направлением деятельности Ассоциации MHE является проведение кампаний за раннее, повсеместное и постоянное лечение и реабилитацию людей с MHE. Важной частью деятельности Ассоциации является создание сообщества семей людей, страдающих этим заболеванием, и поддержка развития и интеграции пациентов в общество, что приводит к взаимному принятию.

Мы стремимся распространять информацию о MHE - профилактике осложнений и лечении. Мы попросили Европейский институт Палея стать патроном нашей ассоциации благодаря его ориентированности на пациента, богатому опыту и инновационному подходу к процессу лечения. Благодаря сотрудничеству мы получаем информацию из первых рук о том, что нового происходит в мире медицины ", - отмечает Ханна Агатовска, президент Ассоциации MHE.

Ханна Агатовска из Ассоциации MHE и наши врачи, доктор Томаш Альбрючиньский и доктор Михал Дещиньский, совместно перевели на польский язык книгу "MHE и я", которая является первым руководством по синдрому множественных хрящевых наростов. Издание призвано помочь понять проблемы, с которыми сталкиваются пациенты, и дать представление об их повседневной жизни. В нем представлена информация о влиянии MHE на различные части тела и, соответственно, об ограничениях в передвижении людей с этим заболеванием. Подробно описаны симптомы, которые должны вызвать беспокойство родителей, и симптомы, сигнализирующие о необходимости обращения к специалисту. Значительное внимание уделено также аспектам участия ребенка с MHE в школьных занятиях и эмоциональным вопросам, в том числе связанным с самопринятием.

Сотрудничество с такими организациями, как Ассоциация MHE, очень важно для нас, не в последнюю очередь потому, что оно позволяет нам лучше понять повседневные проблемы, с которыми сталкиваются люди с соответствующими заболеваниями и их близкие, а значит, лучше понять потребности наших пациентов. Мы хотим наладить партнерские отношения с организациями, которые играют важную роль в повышении осведомленности об ортопедических заболеваниях и обеспечении поддержки пациентов и их окружения", -говоритд-р Томаш Альбревчинский из Европейского института Палей.