Būkite informuoti
Sekite mus
Sekite mus
Kontaktas

Paley Europos institutas achondroplazijos kongrese

Su didžiuliu džiaugsmu prisimename Achondroplazijos susitikimą, kuris vyko Stężycoje – tai buvo mums išskirtinis ir labai jaudinantis renginys. Mes, „Paley European Institute“, turėjome malonumą jame dalyvauti ir susitikti su pacientais, jų šeimomis bei visa nuostabia bendruomene, susibūrusia aplink achondroplazijos temą.

Kodėl tai mums svarbu

Achondroplazija yra viena iš dažniausių genetinių žemo ūgio priežasčių, o su ja susiduriantys žmonės dažnai susiduria ne tik su medicininiais aspektais, bet ir su išsamios informacijos apie galimas gydymo ir paramos galimybes trūkumu. Tokie susitikimai, kaip šis Stężycoje, mums yra neįkainojama proga būti arti pacientų, keistis patirtimi su kitais specialistais ir parodyti, kad šiuolaikinė ortopedija eina koja kojon su tikra, žmogiška parama.

Mums dalyvavimas šiame renginyje yra natūralus mūsų misijos tęsinys: aukščiausių ortopedinės chirurgijos standartų derinimas su realia psichologine ir socialine parama pacientams, turintiems sutrumpėjusias galūnes.

Kaip atrodė mūsų dalyvavimas

Mūsų komandą atstovavo: Katarzyna Horosz – fizioterapeutė, dr. Michał Deszczyński ir dr. Mateusz Maślanka.

Kiekvienas iš pranešėjų pristatė tą achondroplazijos temą, kurią geriausiai išmano, todėl konferencijos dalyviai galėjo pagilinti savo žinias iš įvairių perspektyvų: chirurginės, fizioterapinės ir medicininės.

Apie šiuos įspūdžius galite rasti mūsų „Instagram“ paskyroje – žinios, pokalbiai, žmonės. Mes uždavėme klausimus susitikimo dalyviams, kad išgirstume jų istorijas ir požiūrį.

Bendradarbiavimas su „odblokuj-zycie.pl“

Mūsų dalyvavimas susitikime Stężycoje taip pat yra bendradarbiavimo su „odblokuj-zycie.pl“ rezultatas – būtent šios iniciatyvos kvietimu galėjome prisidėti prie šio renginio ir susitikti su tokia išskirtine pacientų bei jų šeimų bendruomene.

Norime nuoširdžiai padėkoti už šį kvietimą – tai buvo mums labai ypatinga patirtis, kupina šilumos, atvirumo ir įkvepiančių pokalbių. Džiaugiamės, kad galėjome pasidalinti savo žiniomis ir patirtimi, o kartu tiek daug pasimokyti iš žmonių, kurie kasdien susiduria su achondroplazija. Tikimės, kad ateityje mūsų bendradarbiavimas bus toks pat vaisingas.

Kas toliau?

Susitikimas Stężycoje ilgam išliks mūsų atmintyje – tai buvo tikra teigiamos energijos ir įkvėpimo tolesniam darbui dozė. Su nekantrumu laukiame kitų progų susitikti su šia bendruomene.

Žr. kitus įrašus

2026-09-29
78 mažieji herojai – taip atrodė IV „Mažųjų herojų bėgimas“, kurį Raszyne surengė Paley European Institute ir fondas „Kochaj Życie“
Rugsėjo 27 d., sekmadienį, Raszyno sporto centre prie IV „Mažųjų didvyrių bėgimo“ starto linijos susirinko 78 mažieji didvyriai. Kartu su jais trasą įveikė tėvai, broliai ir seserys bei artimieji. Tai didžiausias Mazovijoje bėgimas vaikams ir jaunuoliams su negalia – ir viena iš labiausiai jaudinančių dienų mūsų kalendoriuje. Renginio organizatorius buvo fondas „Kochaj Życie“ kartu su […]
2026 m. rugsėjo 24 d.
Įranga ir namų pritaikymas prieš vaiko grįžimą po SEMLS operacijos
Vaiko sugrįžimas namo po operacijos – tai akimirka, kurios šeimos dažnai laukia su viltimi, tačiau kartu ir su daugybe klausimų bei baimių. Po sudėtingų ortopedinių operacijų, tokių kaip SEMLS, vaiko ir globėjų kasdienybė gali atrodyti kitaip nei prieš operaciją. Tinkamas erdvės paruošimas, įrangos parinkimas ir žinios apie priežiūrą leidžia saugiau įveikti pirmąjį reabilitacijos etapą. […]
2026 m. rugsėjo 14 d.
Mityba ir vidurių užkietėjimo prevencija po vaiko ortopedinės operacijos
Vaikams, gydomiems dėl sudėtingų judamojo aparato deformacijų, pooperacinis laikotarpis yra ne mažiau svarbus nei pati operacija. Tinkamai organizuota kasdienė priežiūra, reabilitacija ir tinkama mityba padeda saugiai išgyventi ribotos veiklos laikotarpį. Viena iš dažniausiai pasitaikančių problemų, su kuriomis pacientai gali susidurti reabilitacijos laikotarpiu, yra vidurių užkietėjimas po operacijos. Jo priežastis gali būti mažesnis […]