Varpo "Taip, aš galiu" atidengimo ceremonija
Gydymo mūsų institute metu pacientai išmoksta atlikti kasdienę smulkią veiklą. Tai, kas kai kuriems yra paprasta veikla, mūsų pacientams reiškia daugybę valandų pratybų, neįtikėtinų pastangų ir neretai ašarų.
Kiekvieną dieną mūsų pacientai mokosi atlikti nedidelius veiksmus. Tai, kas kai kuriems yra paprasta veikla, mūsų pacientams reiškia valandų valandas pratybų, neįtikėtinų pastangų ir dažnai ašarų. "Taip, aš galiu" - tai mūsų pacientams, ypač vaikams, savarankiškai pasiekti puodelį, važiuoti dviračiu ar nusiprausti duše. Čia turime privilegiją dalyvauti kelionėje į galimybių viršūnę, žavėtis stiprybe ir valia kovoti, mokytis didžiulės kantrybės, atsidavimo ir atkaklumo.
Šiandien Paley Europos institute pristatyto varpo garsai žymi gydymo etapo pabaigą, išreiškia visapusišką pasitenkinimą sunkaus ir atkaklaus darbo rezultatais, taip pat motyvaciją įveikti silpnumą. Džiaugiamės, kad bendradarbiaujant su "Dignify Foundation" ir "BTTP Advisors" pavyko įgyvendinti šį projektą.
Prisimenu, kaip baigėsi ilgas mano dukters gydymas Paley institute JAV. Ten praleidome daug įtemptų ir dažnai skausmingų mėnesių. Susikaupimas į gydymo procesą ir Jadzios palaikymą buvo didžiulis, o tai, ką šiandien prisimenu labiausiai ir prie ko ne kartą grįžtu, buvo jos triumfo akimirka. Diena, kai mažasis pacientas baigia savo reabilitacinę viešnagę institute, buvo išskirtinis įvykis. Tai diena, kai visam pasauliui parodai, kiek daug pastangų įdėta ir kiek laiko praėjo kiekvienas iš šių mažųjų pacientų. Kiekvienas vaikas (taip pat ir suaugusieji) šią dieną turi vieną užduotį - nueiti kelis metrus ir kuo garsiau paskambinti specialiu varpeliu. Tėvų, kineziterapeutų ir gydytojų šūksniai sukelia žąsies odą, o prisiminimai išlieka ilgus metus.
Mano, kaip "Dignify Foundation" įkūrėjo, pirmasis projektas buvo nulieti asmeninį varpą Paley Europos institutui ir rasti tokį unikalų rėmėją kaip "BTTP Advisors". Vaikų emocinis palaikymas yra toks pat svarbus gydymo procese kaip ir pati medicininė ar chirurginė intervencija. PEI yra pavyzdys, kaip šie du aspektai gali sugyventi ir veikti kartu gydymo metu. Labai džiaugiuosi, kad Lenkijoje turime vietą, kuri taip vertina ir remia mažųjų Pacientų ir jų Šeimų pastangas.
Joanna Sobolewska, fondo "Dignify" prezidentė
Žr. kitus įrašus
Skeleto displazijos: rūšys, simptomai ir ankstyva diagnostika – ką turėtų žinoti kiekvienas tėvas?
Gyvenimas su skeleto displazija: kompleksinis priežiūros požiūris – nuo diagnozės iki pilnametystės
