Расстройства аутистического спектра - РАС

Невозможно точно определить количество людей с расстройствами аутистического спектра, но предполагается, что в общей популяции их доля составляет около 0,002 %, причем четверо из пяти человек - мужчины. У женщин расстройство аутизма проявляется весьма необычно и трудно диагностируется. Расстройство диагностируется уже у детей в возрасте до трех лет. Протокол наблюдения для диагностики расстройств аутистического спектра (ADOS-2) и скрининговый тест на аутизм (STAT) в сочетании с оценкой развития и информацией о родителях могут быть использованы уже в двухлетнем возрасте. Они позволяют проверить такие навыки, как способность имитировать движения. Также используется стандартизированное клиническое интервью для диагностики расстройств аутистического спектра у детей, подростков и взрослых - Autism Diagnostic Interview - Revised (ADI-R) и тест PEP-3-PL (Psychoeducational Profile). Проводить тесты уполномочены обученные и опытные психологи. Диагноз подтверждается с помощью шкалы оценки детского аутизма CARS. Она также используется для определения степени тяжести расстройства и его мониторинга с течением времени.

У детей младшего возраста можно выявить определенные формы поведения, которые могут указывать на аутизм, например: ребенок не показывает пальцами на предметы, не показывает другим свои подарки, не откликается на свое имя, не смотрит на предметы, которые показывает, например, родитель, не подражает - не отвечает на улыбку, не делает мимику, не устанавливает зрительный контакт с кем-либо. Если вы заметили у своего ребенка тревожные симптомы, не стоит откладывать консультацию со специалистом. Вы также можете пройти скрининговый тест M-CHAT-R, который является бесплатным и доступен онлайн. С его помощью можно обследовать детей в возрасте от 16 месяцев. Он позволяет быстро выявить любые тревожные признаки, но имейте в виду, что он может давать ложноположительные результаты. Окончательный диагноз всегда ставят специалисты [1]. Причины аутизма неизвестны, поэтому не существует стратегий профилактики этого расстройства. Современные знания показывают, что на возникновение расстройства аутистического спектра влияют генетические и экологические факторы. В настоящее время специалисты бьются над многими вопросами, касающимися диагностики расстройств аутистического спектра. Они расходятся во мнениях относительно критериев выделения подгрупп расстройства и того, имеет ли смысл вообще их создавать. Они также не могут прийти к единому мнению о том, кто должен ставить окончательный диагноз [1].

Аутизм нарушает вербальное и невербальное общение и негативно влияет на социальное взаимодействие. Симптомы могут проявляться в разном возрасте и сильно варьироваться по количеству и тяжести. Диагноз обычно ставится в возрасте до трех лет. Люди с расстройствами аутистического спектра не любят перемен, как в окружающей среде, так и в привычном распорядке дня. Они проявляют нетипичные реакции на окружающую среду и сенсорный опыт, могут постоянно повторять бесцельные или ритуальные движения, позы тела. Если жесткие, устоявшиеся модели поведения нарушаются, это может вызвать истерику [1].

Большинство людей с расстройствами аутистического спектра используют речь, но некоторые дети передают вербальные сообщения - эхолалия, то есть они повторяют звуки, которые слышали раньше. У тех, кто говорит, часто возникают проблемы с правильным выбором частей предложения, а также с использованием и прагматикой языка. Кроме того, может создаваться впечатление, что они живут в своем собственном мире. Они не инициируют социальные ситуации - присутствие других людей им совершенно не нужно. Они используют их только в своих целях, например, для получения пищи, и относятся к ним инструментально. Они не понимают, что для общения необходимо обмениваться информацией, в том числе подавать невербальные сигналы и выражать личное мнение. Диапазон когнитивных способностей людей с расстройствами аутистического спектра очень широк и включает как низкофункциональных, так и высокофункциональных людей. Последние, хотя и демонстрируют нормальный уровень интеллекта, также испытывают множество трудностей, например, в понимании невербальной коммуникации, чувств других людей, их психического состояния и шуток [1].

Люди с расстройствами аутистического спектра имеют ограниченный круг интересов, но зачастую необычных. Среди них есть особая группа людей - гении. Они обладают необычными талантами, например музыкальными, математическими или художественными. Эти изолированные способности поражают и привлекают внимание наблюдателей, но не имеют особого значения для человека с расстройствами аутистического спектра. Несмотря на свои таланты, они в дальнейшем испытывают трудности с поддержанием разговора или пониманием социальных сигналов [1].

Важно знать, что у некоторых людей расстройства развития аутистического спектра могут развиться в более позднем возрасте. По крайней мере первые 2 года жизни ребенок развивается нормально, как и его сверстники. Примерно в возрасте 5-6 лет начинается регресс в развитии. Он утрачивает приобретенные языковые и социальные навыки, а зачастую и адаптивные, двигательные и игровые навыки. Также появляются проблемы с контролем мочеиспускания и кишечника. Развиваются функциональные отклонения, такие как качественные нарушения в социальной интеграции и коммуникации, ограниченные, повторяющиеся и стереотипные модели поведения, интересов и деятельности, включая двигательные стереотипы и манеры. В конечном итоге их поведение становится похожим на поведение людей с расстройством аутистического спектра [1].

Все люди с расстройствами аутистического спектра в той или иной степени испытывают проблемы с общением, которое является неотъемлемой частью жизни и занимает центральное место в человеческом опыте. Оно позволяет людям обмениваться идеями, приобретать навыки и, прежде всего, думать, испытывать эмоции, выражать желания и переживания. У здоровых людей оно обычно происходит естественно, без особых усилий, в то время как при расстройствах аутистического спектра общение крайне затруднено. Хотя они слышат звуки, они не могут их понять. Часто они не могут правильно их сформулировать или передать содержание с помощью других форм, таких как язык тела. Поэтому просто находиться рядом с людьми им некомфортно [1].

Мы узнаем о внутренней жизни людей с аутизмом от высокофункциональных людей с расстройством аутистического спектра, которые распространяют информацию об этой инвалидности, например, от Темпл Грандин. Она описывает непреодолимое чувство изоляции и своей непохожести на других, а также разочарование от невозможности говорить, несмотря на знание языка. Она также отмечает повышенную чувствительность органов чувств - например, обычные звуки слишком громкие и традиционные лампочки, сверкающие в глазах, что вызывает отказ от социальных контактов, а также истерики. Он также упоминает о трудностях с координацией сложных двигательных действий. Она испытывает эмоции скорее как ребенок, чем как взрослый, и не улавливает эмоциональных нюансов. Она объясняет, что понимает, что значит, например, быть очарованной природой, но сама этого не чувствует - ее жизнью управляет интеллект. Ей кажется, что она часто мечтает и отрывается от окружающей среды. Она считает, что аутичный ребенок, предоставленный самому себе, останется в своем альтернативном мире и полностью отгородится от социальных контактов. Несмотря на все эти различия, которые отмечает Темпл Грандин, она чувствует себя ценной и осознает, что именно аутизм позволил ей добиться столь многого. Она стала доктором наук в области зоотехнии, профессором Университета штата Колорадо, написала несколько бестселлеров и стала консультантом мясной промышленности по вопросам поведения животных. Она отмечает, что люди с расстройствами аутистического спектра также обладают чувством идентичности, в отсутствии которого их часто обвиняют [1].

Такова жизнь многих людей с расстройствами аутистического спектра. При поддержке они могут функционировать в обществе. Однако большинство из них справляются с этим не так хорошо. Чтобы улучшить качество их жизни и помочь им стать более самостоятельными, важно научить их важным навыкам общения. Однако общепризнанного лечения расстройств аутистического спектра не существует. Это связано с недостаточным пониманием их сути. Поэтому ученые проводят исследования, чтобы выяснить причины аутизма и разработать эффективные методы лечения. В настоящее время для улучшения качества жизни людей с этими расстройствами используется множество различных методов. К ним относятся прикладной анализ поведения (ПАП), логопедия, трудотерапия, музыкальная терапия, терапия слуховой интеграции (ТСО), арт-терапия, акватерапия, иппотерапия, дельфинотерапия и многие другие [1].

Отсутствие устоявшейся схемы лечения разочаровывает тех, кто работает с этими расстройствами, а также родителей детей с расстройствами аутистического спектра. Последние часто вынуждены искать терапевтические подходы самостоятельно, поскольку лишены поддержки. Они понимают, что даже для людей с расстройствами аутистического спектра, чей уровень интеллекта близок к среднему по обществу, прогноз в отношении независимости, трудовой деятельности и удовлетворенности жизнью неблагоприятен. Поэтому они испытывают большую психологическую нагрузку, так как знают, что будущее их ребенка зависит от их решимости. Однако структурированная и поддерживающая среда может создать условия для обучения важным навыкам общения и построения более независимой жизни [1].

Люди с расстройствами аутистического спектра сталкиваются со многими трудностями в своей повседневной жизни. И по сей день они и их семьи сталкиваются с последствиями ошибочных теорий об этом расстройстве. В 1960-х годах Бруно Беттельхайм предположил, что аутизм вызывает у матерей холодное отношение к своим детям. Таким образом, даже подсознательно, родителей обвиняют или они сами обвиняют себя в том, что вызвали аутизм у своих детей [1]. Среди других проблем, с которыми сталкиваются люди с аутизмом, - чувство одиночества, негативный опыт социальных контактов, зависимость от семьи, отсутствие терапевтической поддержки и поддержки, основанной на вовлечении сверстников [3].

Дети с расстройствами аутистического спектра вырастают во взрослых с этими расстройствами. Улучшение функционирования с детства до взрослой жизни во всех сферах жизни происходит только у 10-15 % людей с этими расстройствами. Часто, как только люди с расстройствами аутистического спектра покидают школьную систему, они перестают делать успехи и начинают функционировать хуже. Это приводит к ухудшению психического и физического здоровья. Они продолжают зависеть от своей семьи и часто не могут найти работу. Люди с расстройством аутистического спектра и их близкие переутомляются, испытывают сильный стресс, социальную изоляцию и отсутствие поддержки. Расстройство аутистического спектра может сопровождаться и другими поведенческими симптомами - гиперактивностью или заторможенностью, агрессией, навязчивыми идеями, самоповреждением, а также аффективными психическими расстройствами. Также возможны эпилепсия, аллергические респираторные и желудочно-кишечные заболевания [3].

Люди с аутизмом не отличаются какими-либо общими физическими характеристиками. Именно поэтому расстройства аутистического спектра называют "невидимой" инвалидностью. Хотя их нельзя увидеть, они существенно влияют на качество жизни, препятствуя полноценному участию в жизни общества. Часто из-за этой "невидимости" окружающие не понимают и терпимо относятся к поведению людей с аутизмом [3].

Повышение осведомленности в обществе - один из шагов к улучшению качества жизни людей с расстройствами аутистического спектра. Понимание особенностей поведения и чуткое отношение к потребностям таких людей может оказать положительное влияние на их повседневную жизнь. Однако для того, чтобы это произошло, мы все должны изменить свои суждения на любопытство и готовность помочь. Когда в нас возникают автоматические суждения о (не)воспитанных детях, давайте остановимся на мгновение и подумаем: "Как я могу поддержать детей, а затем и взрослых? Как я могу поддержать их родителей?". Если у нас нет для этого пространства, давайте хотя бы спросим себя: "Как я могу не мешать и не усложнять ситуацию, ведь я вижу, что у них и так много проблем?".

Очень важно, чтобы люди с расстройствами аутистического спектра получали поддержку на протяжении всей жизни, причем скоординированную и целостную. Необходимо обеспечить согласованность действий всех служб здравоохранения, образования и социального обеспечения, точно определить причины аутизма, разработать медицинские и образовательные/поведенческие методы лечения. Это позволит улучшить качество жизни людей с такими расстройствами и повысить их независимость. Давайте помнить, что хотя мир людей с расстройствами аутистического спектра невообразимо отличается от нашего собственного, он такой же реальный.

В Европейском институте Палей мы не занимаемся диагностикой расстройств аутистического спектра, хотя в процессе лечения к нам обращаются пациенты, у которых помимо ортопедических или неврологических/ортопедических проблем имеются расстройства аутистического спектра. Работа с ними требует специальных знаний и опыта и поэтому должна координироваться педагогами или психологами, специализирующимися в этой области. Их ценные рекомендации и опыт ежедневной работы с людьми с расстройствами аутистического спектра (как в классе, так и дома) могут улучшить качество жизни не только детей, но и их родителей.

Источники знаний и вдохновения, которые привели к созданию этой статьи:

[1] Дойч Смит Д, Специальная педагогика, т. 1. перевод. Т. Холувка, А. П. Закжевский, Варшава 2008.

[2] Детское дезинтегративное расстройство, МКБ-11 (основание) [accessed 2021-04-23].

[3] Шафранска, А. Социальные сети и сети социальной поддержки семей взрослых с расстройствами аутистического спектра. Инвалидность, 2018 (30 (2018)), 207-221.