Autizmo spektro sutrikimai - ASS

Neįmanoma tiksliai nustatyti ASS turinčių žmonių skaičiaus, tačiau manoma, kad bendroje populiacijoje jų yra apie 0,002 %, o keturi iš penkių žmonių yra vyrai. Moterims ASS pasireiškia gana neįprastai ir yra sunkiai diagnozuojamas. Šis sutrikimas diagnozuojamas jau jaunesniems nei trejų metų vaikams. Autizmo spektro sutrikimų diagnostikos stebėjimo protokolas (ADOS-2) ir autizmo atrankinės patikros testas (STAT) kartu su raidos vertinimu ir tėvų informacija gali būti naudojami jau dvejų metų vaikams. Jais galima patikrinti tokius įgūdžius kaip gebėjimas imituoti judesius. Taip pat naudojamas standartizuotas klinikinis interviu vaikų, paauglių ir suaugusiųjų autizmo spektro sutrikimams diagnozuoti - Autizmo diagnostinis interviu (angl. Autism Diagnostic Interview - Revised , ADI-R) ir PEP-3-PL (Psichoedukacinio profilio) testas. Šiuos testus turi teisę atlikti apmokyti ir patyrę psichologai. Diagnozė patvirtinama naudojant CARS vaikų autizmo vertinimo skalę. Ji taip pat naudojama sutrikimo sunkumui nustatyti ir laikui bėgant stebėti.

Mažesniems vaikams galima nustatyti tam tikrą elgesį, kuris gali rodyti ASS, pavyzdžiui: vaikas pirštais nerodo į daiktus, nerodo kitiems savo dovanų, nereaguoja į savo vardą, nežiūri į daiktus, kuriuos rodo, pavyzdžiui, tėvai, nemėgdžioja - nesišypso, nedaro mimikos ir neužmezga akių kontakto. Jei pastebėjote nerimą keliančių simptomų savo vaikui, neverta atidėlioti konsultacijos su specialistu. Taip pat galite atlikti M-CHAT-R atrankinį testą, kuris yra nemokamas ir prieinamas internetu. Juo galima tikrinti vaikus nuo 16 mėnesių amžiaus. Jis leidžia greitai pastebėti bet kokius nerimą keliančius požymius, tačiau nepamirškite, kad jis gali būti klaidingai teigiamas. Galutinę diagnozę visada nustato specialistai [1]. ASS priežastys nežinomos, todėl nėra jokių šio sutrikimo prevencijos strategijų. Dabartinės žinios rodo, kad autizmo spektro sutrikimo atsiradimui įtakos turi genetiniai ir aplinkos veiksniai. Šiuo metu specialistai kovoja su daugeliu klausimų, susijusių su autizmo spektro sutrikimo diagnozavimu. Jie nesutaria dėl šio sutrikimo pogrupių išskyrimo kriterijų ir dėl to, ar apskritai prasminga juos kurti. Jie taip pat negali susitarti, kas turėtų nustatyti galutinę diagnozę [1].

ASS sutrikdo verbalinį ir neverbalinį bendravimą ir neigiamai veikia socialinę sąveiką. Simptomai gali pasireikšti įvairiame amžiuje ir labai skirtis pagal jų skaičių ir sunkumą. Paprastai diagnozė nustatoma iki trejų metų amžiaus. ASS sergantys žmonės nemėgsta pokyčių nei aplinkoje, nei nusistovėjusioje kasdienėje rutinoje. Jiems pasireiškia netipinės reakcijos į aplinką ir jutiminę patirtį, jie gali nuolat kartoti betikslius ar ritualinius judesius, kūno pozas. Jei sutrikdomi griežti, nusistovėję elgesio modeliai, atsaku gali būti pykčio priepuoliai [1].

Dauguma ASS turinčių žmonių kalba, tačiau kai kurie vaikai siunčia žodinius pranešimus - echolalija, t. y. kartoja anksčiau girdėtus garsus. Tie, kurie kalba, dažnai susiduria su taisyklingo sakinio dalių parinkimo, taip pat kalbos vartojimo ir pragmatikos problemomis. Jie taip pat gali sudaryti įspūdį, kad gyvena savame pasaulyje. Jie neinicijuoja socialinių situacijų - kitų žmonių buvimas jiems visiškai nereikalingas. Jie juos naudoja tik savo tikslams, pavyzdžiui, gauti maisto, ir elgiasi su jais instrumentiškai. Jie nesupranta, kad norint bendrauti, reikia keistis informacija, įskaitant neverbalinių signalų davimą ir asmeninių nuomonių reiškimą. ASS turinčių asmenų pažintinių gebėjimų spektras yra labai platus ir apima tiek žemo, tiek aukšto funkcionavimo asmenis. Pastarieji, nors ir pasižymi normaliu intelekto lygiu, taip pat patiria daug sunkumų, pavyzdžiui, suprasdami neverbalinį bendravimą, kitų žmonių jausmus, jų psichinę būseną ir juokus [1].

Autizmo spektro sutrikimų turintys žmonės turi ribotą, bet dažnai nepaprastų interesų spektrą. Tarp jų yra viena ypatinga žmonių grupė - genijai. Jie turi neįprastų gabumų, pavyzdžiui, muzikinių, matematinių ar meninių. Šie pavieniai gebėjimai stebina ir traukia stebėtojus, tačiau ASS turinčiam asmeniui jie turi mažai reikšmės. Nepaisant jų talentų, jiems toliau sunku palaikyti pokalbį ar suprasti socialinius ženklus [1].

Svarbu žinoti, kad kai kuriems žmonėms autizmo spektro raidos sutrikimai gali išsivystyti vėlesniame amžiuje. Mažiausiai pirmuosius dvejus gyvenimo metus vaikas vystosi normaliai, kaip ir jo bendraamžiai. Apie 5-6 metus prasideda jo raidos regresas. Jis praranda įgytus kalbos ir socialinius įgūdžius, o neretai ir adaptacinius, motorinius bei žaidimo įgūdžius. Taip pat atsiranda šlapinimosi ir tuštinimosi kontrolės problemų. Atsiranda funkcinių sutrikimų, pavyzdžiui, kokybinių socialinės integracijos ir bendravimo sutrikimų, ribotų, pasikartojančių ir stereotipinių elgesio, interesų ir veiklos modelių, įskaitant motorinius stereotipus ir manieras. Galiausiai jų elgesys tampa panašus į autizmo spektro sutrikimą turinčių asmenų elgesį [1].

Visi autizmo sutrikimų turintys žmonės turi įvairių bendravimo problemų, nes bendravimas yra neatsiejama gyvenimo dalis ir pagrindinė žmogaus patirties dalis. Jis leidžia žmonėms keistis idėjomis, mokytis įgūdžių ir, svarbiausia, mąstyti, patirti emocijas, išreikšti norus ir išgyvenimus. Sveikiems žmonėms tai paprastai būna natūralu ir nereikalauja didelių pastangų, o ASS sergantiems žmonėms bendrauti labai sunku. Nors jie girdi garsus, tačiau negali jų suprasti. Dažnai jie nesugeba jų tinkamai artikuliuoti arba perduoti turinio kitomis formomis, pavyzdžiui, kūno kalba. Todėl vien buvimas šalia žmonių jiems kelia diskomfortą [1].

Apie autizmo spektro sutrikimą turinčių žmonių vidinį gyvenimą mums pasakoja gerai funkcionuojantys autizmo spektro sutrikimą turintys žmonės, kurie skleidžia informaciją apie šią negalią, pavyzdžiui, Temple Grandin. Ji pasakoja apie slegiantį izoliacijos ir kitoniškumo jausmą bei nusivylimą, kai negali kalbėti, nors moka kalbą. Ji taip pat atkreipia dėmesį į padidėjusį pojūčių jautrumą - pavyzdžiui, įprasti garsai yra per garsūs, o tradicinės lemputės spigina į akis, dėl to atsitraukiama nuo socialinių kontaktų, taip pat kyla pykčio priepuoliai. Taip pat mini sudėtingos motorinės veiklos koordinavimo sunkumus. Emocijas jaučia labiau kaip vaikas nei suaugęs žmogus ir nesuvokia emocinių niuansų. Ji aiškina, kad supranta, ką reiškia, pavyzdžiui, būti sužavėtai gamtos, tačiau pati to nejaučia - jos gyvenimą valdo intelektas. Ji jaučiasi taip, tarsi dažnai svajotų ir atsiribotų nuo aplinkos. Ji mano, kad autistiškas vaikas, paliktas pats sau, liks savo alternatyviuose pasauliuose ir visiškai užsidarys nuo socialinių kontaktų. Nepaisant visų šių skirtumų, kuriuos pastebi Temple Grandin, ji jaučiasi vertinga ir suvokia, kad būtent autizmas jai leido tiek daug pasiekti. Vėliau ji tapo gyvūnų mokslo daktare, Kolorado valstijos universiteto profesore, parašė keletą bestseleriais tapusių knygų ir tapo mėsos pramonės konsultante gyvūnų elgsenos klausimais. Ji pabrėžia, kad autizmo sutrikimų turintys žmonės taip pat turi tapatybės jausmą, kurio trūkumu jie dažnai kaltinami [1].

Toks yra daugelio žmonių, turinčių autizmo spektro sutrikimų, gyvenimas. Jie gali funkcionuoti visuomenėje, jei jiems padedama. Tačiau daugumai tai sekasi ne taip gerai. Norint pagerinti jų gyvenimo kokybę ir padėti jiems kurti savarankiškesnį gyvenimą, labai svarbu išmokyti juos svarbių bendravimo įgūdžių. Tačiau nėra visuotinai pripažinto autizmo spektro sutrikimų gydymo. Taip yra dėl to, kad trūksta išsamaus jų supratimo. Todėl mokslininkai atlieka tyrimus, siekdami išsiaiškinti autizmo sutrikimų priežastis, kad būtų galima sukurti veiksmingus gydymo būdus. Šiuo metu taikoma daug įvairių metodų, siekiant pagerinti šių sutrikimų turinčių žmonių gyvenimo kokybę. Tai taikomoji elgesio analizė (ABA), logopedija, ergoterapija, muzikos terapija, klausos integracijos terapija (AIT), dailės terapija, vandens terapija, hipoterapija, delfinų terapija ir daugelis kitų [1].

Tai, kad nėra nusistovėjusio gydymo būdo, vargina su šiais sutrikimais dirbančius specialistus ir ASS turinčių vaikų tėvus. Pastariesiems dažnai tenka patiems ieškoti gydymo metodų, nes jiems trūksta paramos. Jie supranta, kad net ir ASS turinčių žmonių, kurių intelekto lygis artimas visuomenės vidurkiui, savarankiškumo, darbinės veiklos ir pasitenkinimo gyvenimu prognozės yra nepalankios. Todėl jie patiria didelę psichologinę naštą, nes žino, kad nuo jų ryžto priklauso jų vaiko ateitis. Tačiau struktūruota ir palanki aplinka gali sudaryti sąlygas išmokti svarbių bendravimo įgūdžių ir kurti savarankiškesnį gyvenimą [1].

Autizmo spektro sutrikimų turintys žmonės kasdieniame gyvenime susiduria su daugybe sunkumų. Iki šiol jie ir jų šeimos vis dar susiduria su klaidingų teorijų apie šį sutrikimą pasekmėmis. XX a. septintajame dešimtmetyje Bruno Bettelheimas teigė, kad autizmas lemia šaltą motinų požiūrį į savo vaikus. Per tai net pasąmoningai kaltinami tėvai arba tėvai kaltina save dėl to, kad sukėlė autizmo sutrikimą savo vaikams [1]. Kitos problemos, su kuriomis susiduria ASS turintys asmenys, yra vienišumo jausmas, neigiama socialinių kontaktų patirtis, priklausomybė nuo šeimos ir terapinės paramos bei paramos, pagrįstos bendraamžių dalyvavimu, trūkumas [3].

ASS turintys vaikai išauga į suaugusiuosius, turinčius šių sutrikimų. Tik 10-15 proc. šių sutrikimų turinčių žmonių funkcionavimas nuo vaikystės iki pilnametystės pagerėja visose gyvenimo srityse. Dažnai ASS turintys asmenys, baigę mokyklą, nustoja daryti pažangą ir pradeda blogiau funkcionuoti. Tai lemia psichinės ir fizinės sveikatos pablogėjimą. Jie ir toliau lieka priklausomi nuo šeimos ir dažnai negali susirasti darbo. Autizmo spektro sutrikimą turintys žmonės ir jų artimieji yra pervargę, patiria didelį stresą, socialinę izoliaciją ir paramos stoką. ASS gali lydėti ir kiti elgesio simptomai - hiperaktyvumas arba sulėtėjimas, agresija, kompulsijos, savęs žalojimas ir afektiniai psichikos sutrikimai. Taip pat gali pasireikšti epilepsija, alerginės kvėpavimo takų ir virškinamojo trakto ligos [3].

ASS sergantys žmonės neišsiskiria jokiais bendrais fiziniais požymiais. Todėl autizmo spektro sutrikimai vadinami "nematoma" negalia. Nors jos nematomos, jos daro didelę įtaką gyvenimo kokybei ir trukdo visapusiškai dalyvauti visuomenės gyvenime. Dažnai dėl šio "nematomumo" aplinkiniai nesupranta ir netoleruoja ASS turinčių žmonių elgesio [3].

Informuotumo didinimas bendruomenėje yra vienas iš žingsnių siekiant pagerinti ASS turinčių žmonių gyvenimo kokybę. Supratimas, koks elgesys pasireiškia, ir jautrumas tokių žmonių poreikiams gali turėti teigiamos įtakos jų funkcionavimui kasdieniame gyvenime. Tačiau tam, kad taip atsitiktų, visi turėtume pakeisti mumyse glūdinčius vertinimus į smalsumą ir norą padėti. Kai mumyse kyla automatiniai vertinimai apie (ne)auklėjamus vaikus, akimirkai sustokime ir pagalvokime: "Kaip galiu padėti vaikams, o paskui ir suaugusiesiems? Kaip galiu paremti jų tėvus?". Jei tam neturime erdvės, bent jau paklauskime savęs: "Kaip galiu netrukdyti ir nesunkinti, nes matau, kad jie ir taip susiduria su daugybe iššūkių?".

Itin svarbu, kad ASS turintiems žmonėms visą gyvenimą būtų teikiama koordinuota ir visapusiška pagalba. Reikia užtikrinti nuoseklumą visoje sveikatos priežiūros, švietimo ir socialinės rūpybos sistemoje, tiksliai nustatyti ASS priežastis, taikyti medicininę ir ugdomąją ir (arba) elgesio terapiją. Tai pagerins šių sutrikimų turinčių žmonių gyvenimo kokybę ir padidins jų savarankiškumą. Nepamirškime, kad nors ASS turinčių žmonių pasaulis neįsivaizduojamai skiriasi nuo mūsų pasaulio, jis yra toks pat realus.

Paley Europos institute nediagnozuojame autizmo spektro sutrikimų, nors gydymo procese taip pat matome pacientų, kurie, be ortopedinių ar neurologinių/ortopedinių sunkumų, patiria ir autizmo spektro sutrikimų. Darbas su jais reikalauja specialių žinių ir patirties, todėl jį turėtų koordinuoti šioje srityje besispecializuojantys edukologai ar psichologai. Jų vertingos rekomendacijos ir patirtis, įgyta kasdien dirbant su ASS turinčiais asmenimis (tiek klasėje, tiek namuose), gali pagerinti ne tik vaikų, bet ir jų tėvų gyvenimo kokybę.

Žinių ir įkvėpimo šaltiniai, kurie paskatino parašyti šį straipsnį:

[1] Deutsch Smith D, Specialioji pedagogika, t. 1. vertimas. T. Hołówka, AP Zakrzewski, Warszawa 2008.

[2] Vaikystės dezintegracinis sutrikimas, ICD-11 (pagrindas) [žiūrėta 2021-04-23].

[3] Szafranska, A. Autizmo spektro sutrikimų turinčių suaugusiųjų šeimų socialiniai tinklai ir socialinės paramos tinklai. Disability, 2018 (30 (2018)), 207-221.