MPD nėra nuosprendis – istorija apie motiną, kuri pasitikėjo procesu

Cerebrinis paralyžius (CP) yra diagnozė, kuri daugeliui šeimų skamba kaip gyvenimo pabaiga. Iš tiesų tai gali būti ilgo, sunkaus, bet prasmingo kelio pradžia – su sąlyga, kad yra tinkama parama, gydymo planas ir priežiūra visai šeimai. Šis straipsnis pridedamas prie „Medical Talks“ podkasto epizodo, kuriame keturmečio Marko mama Maria Olkhovyk pasakoja apie emigraciją, terapiją, psichinę krizę ir naujo gyvenimo kūrimą naujoje šalyje.

Šiame straipsnyje, be kita ko, aptariame:

• Kas yra cerebrinis paralyžius ir kaip atrodo gyvenimas su šia diagnoze?

• Kodėl visapusiška, koordinuota medicininė priežiūra yra labai svarbi

• kiek svarbi psichologinė parama yra vaikų, sergančių cerebriniu paralyžiumi, tėvams

• kaip atrodo kasdienė vaiko terapija ir reabilitacija

• Kodėl MPD nebūtinai reiškia nepriklausomybės ir ateities perspektyvų trūkumą

MPD, neišnešiotumas ir pradiniai sprendimai

Marekas gimė labai neišnešiotas, šeštą nėštumo mėnesį, su labai mažu svoriu. Jam anksti buvo diagnozuota cerebrinis paralyžius ir nuo pat pradžių reikėjo intensyvios reabilitacijos. Kaip pabrėžia jo motina, pirmieji mėnesiai po gimimo buvo sunkiausi – džiaugsmas dėl kūdikio gimimo buvo sumaišytas su baime, kaltės jausmu ir aiškių atsakymų apie „kas toliau“ trūkumu.

Vaikų, sergančių CP, tėvai dažnai lieka vieni spręsti terapinius klausimus. Internetas, diskusijų grupės ir prieštaringos rekomendacijos gali padidinti sumaištį ir stresą. Pokalbis aiškiai parodo: labai svarbu šią naštą nuimti nuo tėvų pečių ir patikėti ją specialistų komandai, kuri gydo vaiką pagal tarptautiniu mastu pripažintus protokolus.

Visapusiška priežiūra ir planas ateinantiems metams

Paley Europos institute vaikų su MPD gydymas grindžiamas integruotu neuroortopediniu priežiūros modeliu. Tai reiškia nuolatinį ortopedų chirurgų, neurologų, fizioterapeutų, psichologų ir kitų specialistų bendradarbiavimą, kurie kartu planuoja vaiko gydymą – ne kelioms savaitėms, o metams.

Marijai buvo labai svarbu, kad jos sūnaus kineziterapeutas ne tik atliko reabilitaciją, bet ir padėjo jai suprasti visą gydymo procesą, tolesnius etapus, vaizdo tyrimus, konsultacijas ir realius tikslus. Dėl to Marekas, nepaisant sunkios abipusės cerebrinio paralyžiaus formos, dabar juda su vaikštynės pagalba ir nuolat didina savo savarankiškumą. Tikslas yra vienas: maksimalus savarankiškumas ateityje.

Tėvų psichinė sveikata yra vaiko terapijos dalis.

Viena iš svarbiausių pokalbio temų – neįgalių vaikų tėvų psichinė sveikata. Maria atvirai kalba apie depresiją, mintis pasiduoti ir momentą, kai suprato, kad be profesionalios pagalbos ji nebegalės funkcionuoti nei kaip motina, nei kaip žmogus.

Psichoterapija ir psichologinė pagalba tapo lūžio tašku. Jos nepašalino jos jėgų, bet jas atstatė. Kaip ji pabrėžia, vaikui, sergančiam MPD, reikalingi ne tik pratimai ir įranga, bet visų pirma stabilus, emociškai artimas tėvas. Rūpintis savimi nėra savanaudiška – tai yra gydymo dalis.

Gyvenimas tęsiasi

Marijos istorija taip pat yra profesinio ir asmeninio atsigavimo istorija. Atvykusi į Lenkiją, kurią temdė karas ir sūnaus terapija, ji grįžo prie verslumo ir naujoje šalyje nuo nulio sukūrė verslą. Tai įrodo, kad vaiko diagnozė nebūtinai reiškia, kad reikia atsisakyti savo svajonių, moteriškumo ir ambicijų.

MPD nėra nuosprendis. Tai iššūkis, reikalaujantis laiko, komandinio darbo ir didžiulio empatijos – taip pat ir sau patiems. Šis pokalbis mums primena, kad net sunkiausiais momentais galima atgauti veikimo jėgą, prasmę ir viltį.