ИСТОРИЯ ЯДВИГИ – ВРОЖДЕННОЕ НЕДОРАЗВИТИЕ БЕДРЕННОЙ КОСТИ (CFD/PFFD)
Ядвига родилась с редким дефектом костной системы – врожденным недоразвитием бедренной кости (CFD – Congenital Femoral Deficiency / PFFD – Proximal Femoral Focal Deficiency). Сразу после рождения она была признана совершенно здоровым ребенком. Через 2 недели после возвращения домой родители заметили, однако, что у девочки одно колено выше другого. На следующее утро она прошла свое первое исследование УЗИ. Врачи начали сообщать об отклонениях от нормы. «Вы что, не знали, что у вас калека» — сорвалось с языка одного из них. После чего он добавил: «это только нога, к счастью, мозг здоровый». С этой мыслью родители отправились в Познань, где был подтвержден диагноз и назначено лечение, которым были операции – бедра и колена – до 2 года жизни, и Ядвигу внесли в список ожидающих.
Не этого они ожидали. Очереди, часы, проведенные в приемной, неуверенность, язык, который еще тогда был им непонятен… Часы, проведенные в Интернете в поисках надежды — других детей с подобным дефектом, которые справляются и живут полноценной жизнью — в конечном итоге привели их к доктору Дрору Пейли. Их встреча в Польше развеяла все сомнения. В ходе консультаций родители Ядвиги узнали весь план лечения, возможные сценарии действия и последствия, подкрепленные примерами других пациентов, а также познакомились с персоналом, который на каждом шагу предлагал им свою помощь. Через 2 недели они уже знали план на ближайшие годы. Надежда, которую они получили, добавила им сил в проведении сбора средств. Они поверили, что Ядвига будет стоять на равных ногах.
В возрасте 3 лет Ядвига прошла первую операцию в центре во Флориде, в ходе которой ей реконструировали бедро, пересадили крестообразные связки и подрезали малоберцовую кость. После 5 недель, проведенных в гипсе, девочка смогла вернуться в Польшу.
Очередная, вторая операция состоялась в январе 2020 года. Д-р Пейли, которому ассистировал д-р Дещиньский, провел операцию, в ходе которой был имплантирован растущий штифт. Это была одна из первых операций, проведенных у такого маленького пациента. Через 4 месяца Ядвига вернулась в Польшу, где под надзором польского коллектива Paley European Institute она проходит интенсивную реабилитацию.
Программа упражнений предполагает увеличение подвижности ноги и восстановление правильной походки. Все идет в правильном направлении. Кость медленно кальцифицируется, а нога может все более нагружаться. Ядвиге больше не нужно спать в ортезе, а разница между конечностями уже составляет всего 2 из 8 см.
Встречи с реабилитантами — это время преодоления барьеров, обучения реакции организма и адаптации к новой ситуации. 6 см новой ноги требует активации мозга, который до сих пор научился не нагружать ее, а теперь вырабатывает новые реакции. Благодаря постоянному сотрудничеству реабилитантов с лечащим врачом команда может более эффективно реагировать на любые изменения. Иногда даже простое падение может оказаться серьезной угрозой. Создание чувства безопасности в как бы новом теле требует работы, не только физической, но и умственной. Важно, чтобы в дополнение к интересной программе упражнений, которую иногда пациенты могут совместно создавать с реабилитантами, обеспечить общение на понятном пациенту языке.
Недаром Ядвига рассматривает реабилитационный зал как детскую площадку, где в сотрудничестве с реабилитантами может, например, построить свою собственную полосу препятствий. Мы с гордостью наблюдаем, как она устанавливает все более смелые элементы на своем пути.
Среди вопросов, возникших после операции, родители Ядвиги опасались, не испортит ли реабилитация эффект операции, поэтому они выбрали команду Paley для продолжения процесса лечения.
Сегодня Ядвиге всего 4,5 года, и на ее счету 2 операции. Поездка во Флориду и знакомство с новыми подругами и друзьями со всего мира заинтересовали ее путешествиями. Она хотела бы на равных ногах открывать другие уголки мира. Кроме того, она мечтает стать балериной. В видеоматериале вы можете увидеть ее первый урок.