Paley European Institute wraz ze Stowarzyszeniem Pomocy Chorym z MHE wydali pierwszy w Polsce przewodnik dedykowany rodzicom i nauczycielom dzieci i młodzieży chorujących na zespół mnogimi wyrośli chrzęstno kostnych.

Paley European Institute nawiązał współpracę ze Stowarzyszeniem Pomocy Chorym z Zespołem Mnogich Wyrośli Chrzęstno-Kostnych (MHE). Jedną ze wspólnych inicjatyw, którą podjęliśmy jest poradnik skierowany do rodzin oraz nauczycieli dzieci i młodzieży chorujących na zespół mnogich wyrośli chrzętno-kostynych (MHE). To pierwsza tego typu publikacja w języku polskim.

Współpraca między Paley European Institute a Stowarzyszeniem polega na obustronnej wymianie wiedzy i doświadczeń z zakresu całego procesu leczenia pacjentów z MHE. Jest to schorzenie, które w większości przypadków jest dziedziczne i objawia się obecnością wyrośli w obrębie wszystkich kości, co zaburza ich wzrost oraz powoduje dolegliwości bólowe, ucisk na struktury nerwowe oraz naczynia. Podejmowane wspólnie działania mają przyczyniać się do podnoszenia standardów opieki nad pacjentami i zwiększania świadomości w ich otoczeniu.

Stowarzyszenie Pomocy Chorym z MHE koncentruje się przede wszystkim na prowadzeniu kampanii informacyjnych na rzecz wczesnego, powszechnego i stałego leczenia oraz rehabilitacji osób z tym problemem. Ważnym elementem działalności Stowarzyszenia jest budowanie wspólnoty rodzin osób dotkniętych tym schorzeniem, a także wspieranie rozwoju i integracji pacjentów ze środowiskiem, prowadzących do wzajemnej akceptacji.

Zależy nam na szerzeniu informacji o MHE – profilaktyce powikłań i leczeniu. Zwróciliśmy się do Paley European Instituteo objęcie naszego stowarzyszenia patronatem ze względu na nastawienie do pacjenta, bogate doświadczenie i nowatorskie podejście do procesu leczenia. Dzięki nawiązaniu współpracy mamy informacje z pierwszej ręki o tym, co nowego dzieję się w świecie medycyny – wskazuje Hanna Agatowska, Prezes Stowarzyszenia MHE.

Hanna Agatowska ze Stowarzyszenia Pomocy Chorym z MHE oraz nasi lekarze – dr Tomasz Albrewczyński i dr Michał Deszczyński, wspólnie przetłumaczyli na język polski poradnik „The MHE and Me Handbook”, który jest pierwszym przewodnikiem po zespole mnogich wyrośli chrzęstno-kostnych. Publikacja ta ma pomóc w zrozumieniu wyzwań, z jakimi mierzą się chorzy oraz przybliżyć ich codzienne funkcjonowanie. Można w niej znaleźć informacje na temat wpływu MHE na poszczególne części ciała, a co się z tym wiąże – ograniczenia ruchowe osób z tą chorobą. Szczegółowo opisane zostały objawy, które powinny wzbudzić niepokój rodzica oraz takie, które sygnalizują konieczność udania się do specjalisty. Dużo uwagi poświęcono także aspektom uczestnictwa dziecka z MHE w zajęciach szkolnych oraz kwestiom emocjonalnym, w tym związanych z samoakceptacją.

Współpraca z takimi podmiotami jak Stowarzyszenie Pomocy Chorym z MHE jest dla nas bardzo ważna m.in. dlatego, że pozwala nam lepiej poznać codzienne wyzwania, z jakimi mierzą się osoby z danymi schorzeniami i ich najbliżsi, a tym samym bardziej zrozumieć potrzeby naszych pacjentów. Chcemy nawiązywać współpracę z organizacjami, które odgrywają istotną rolę w poszerzaniu świadomości o schorzeniach ortopedycznych oraz udzielają pomocy pacjentom i ich otoczeniu–mówi dr Tomasz Albrewczyński z Paley European Institute.