Bycie zdrowym rodzeństwem niepełnosprawnego lub przewlekłe chorego dziecka to spore wyzwanie. Niesie ze sobą wiele korzyści, ale też szereg obciążeń i zagrożeń. Bycie siostrą lub bratem dziecka ze specjalnymi potrzebami może rozwijać empatię i uwrażliwiać na drugiego człowieka oraz niesprawiedliwości na świecie. Wiąże się również z większą odpowiedzialnością oraz samodzielnością.

Takie dzieci bywają bardziej zaradne niż rówieśnicy, częściej wchodzą w rolę lidera grupy, sprawniej potrafią odróżniać dobro od zła oraz podejmować decyzje obciążone mniejszym ryzykiem. W grupie zdarza im się przejmować rolę opiekuna i przewodnika innych dzieci, ponieważ mają wyższe umiejętności społeczne. Wiele z takich dzieci w dorosłości podejmuje zawody tzw. „pomagaczy” – lekarzy, psychologów, pracowników socjalnych. Drugą stroną medalu może jednak być zupełna niechęć do wchodzenia w takie role lub do posiadania własnego potomstwa. Może to być skutkiem m.in. długotrwałego obciążenia obowiązkami przekraczającymi możliwości dziecka, jak również pragnienia wyrwania się z roli opiekuna.

Rodzeństwo dzieci niepełnosprawnych doświadcza szeregu stresorów i uczuć, które mogą zwiększać ryzyko problemów emocjonalnych i behawioralnych. Dzieci mogą odczuwać złość, frustrację oraz zazdrość spowodowane tym, że rodzice więcej czasu i uwagi poświęcają jego rodzeństwu. Zazwyczaj też opieka nad niepełnosprawnym lub chorym dzieckiem wiąże się z kosztownymi wizytami lekarskimi i terapiami, przez co rodzicom może brakować środków na zaspokojenie pragnień czy dodatkowe zajęcia dla zdrowych dzieci.

Równie ważnym zachowaniem co wybuchy złości, płaczliwość czy odmawianie pomocy w domu jest wycofanie się, spełnianie wszystkich oczekiwań i tzw. niesprawianie problemów. Choć takie dzieci łatwo pominąć i przypiąć im łatkę pomocnych i dojrzałych, mogą borykać się z wieloma trudnościami emocjonalnymi, samotnością, izolacją, poczuciem niezrozumienia i akceptacji, których jednak nie chcą pokazywać na zewnątrz z lęku przed utratą uwagi i docenienia przez rodziców. Takie dzieci doskonale zdają sobie sprawę z trudności, z jakimi na co dzień mierzą się ich opiekunowie i nie chcą dodatkowo obciążać ich swoimi zmartwieniami. Swoje niepokoje, lęki i smutek ukrywają przed światem, nie chcąc sprawiać problemów.

Choć może to nie być łatwe do zorganizowania, warto zaplanować czas, który rodzice będą spędzać tylko ze zdrowym dzieckiem. Może to być wspólne wyjście na zakupy (nawet te spożywcze), na pocztę lub po prostu na spacer wokół domu. Istotne jest jednak, aby mieć wtedy w sobie przestrzeń na wsłuchanie się w dziecko i w to, co chce nam ono przekazać. Często podczas takich wspólnych chwil wcale nie muszą pojawiać się ważne i wzniosłe tematy. Najważniejsze jednak jest to, aby spędzić chwilę razem, sam na sam, skupiając całą uwagę na dziecku. Warto wtedy nie pytać o tak przyziemne sprawy jak szkoła czy przedszkole, a bardziej skupić się na emocjach, zainteresowaniach albo marzeniach.

Zdrowe rodzeństwo może doświadczać całego wachlarza emocji zarówno wobec siebie, rodziców jak i niepełnosprawnego lub chorego brata/siostry. Niektórzy odczuwają poczucie winy i myślą, że cała sytuacja wydarzyła się przez nich. Mogą czuć lęk o zdrowie rodzeństwa, ale również własne. W końcu skoro siostra lub brat doświadczają trudności zdrowotnych, to może oni sami też zachorują. U innych dzieci może pojawiać się wstyd i zażenowanie zachowaniem rodzeństwa, a to niekiedy prowadzić może do izolowania się od rówieśników i unikania zapraszania znajomych do domu. Aby ułatwić nieco adaptację do tych warunków życia oraz zrozumienie sytuacji, warto dzieciom tłumaczyć, na czym polegają trudności ich rodzeństwa. Być może warto będzie również co jakiś czas zapraszać dziecko na wizyty lekarskie, aby mogły zadać pytania profesjonalistom zajmującym się ich niepełnosprawnym czy chorym rodzeństwem. Rzetelna wiedza i informacje uzyskane od rodziców lub specjalistów ochrony zdrowia pomogą dziecku ułożyć sobie w głowie to, co się dzieje oraz nie tworzyć przerażających i czarnych scenariuszy.

Na zdrowym rodzeństwie często ciąży niewypowiedziany ciężar oczekiwań bycia idealnym. Rodzeństwo osób ze specjalnymi potrzebami widzi każdego dnia, jak ciężko pracują ich rodzice, aby zapewnić zaspokojenie wszystkich potrzeb rodziny. Nie chcąc dokładać im zmartwień czy trudności, pragną być doskonali przez cały czas. Tak wysokie standardy są niemożliwe do spełnienia, przez co obciążają młodego człowieka, dodając mu stresu i prowadząc do przekonania, że nie są wystarczająco dobrzy. Czasami bracia i siostry myślą, że ich uczucia nie mają znaczenia dla reszty rodziny. Dziecko niepełnosprawne lub przewlekle chore może wymagać od rodziców ogromnej uwagi i energii, aby zapewnić mu niezbędną opiekę. W rezultacie zdrowe rodzeństwo może czuć się pominięte lub zaniedbane i postrzegać potrzeby brata lub siostry jako ważniejsze, co może wpłynąć na ich poczucie własnej wartości.

W miarę upływu lat i starzenia się rodziców, zdrowe dzieci mogą martwić się o przyszłość swoją i rodzeństwa, kiedy zabraknie rodziców lub ci nie będą już na siłach, aby zajmować się chorym lub niepełnosprawnym dzieckiem.

Obserwując swoje zdrowe dziecko, można wpaść w pułapkę bagatelizowania i umniejszania jego problemów. Zmagając się z niepełnosprawnością lub chorobą innego dziecka, rodzice mogą nie mieć już zasobów i uważności na trudności zdrowego dziecka. Typowe dla rozwoju dziecka problemy szkolne czy rówieśnicze mogą zostać pomijane i niedocenianie przez rodzica, ponieważ w ich oczach nie stanowią takiego zagrożenia czy wyzwania jak trudności chorego dziecka. To też może prowadzić do oczekiwań rodziców wobec zdrowego dziecka, że to zawsze będzie silne i będzie sobie dawać radę, ponieważ nie jest niepełnosprawne lub chore. Dla zdrowego dziecka wiąże się takie traktowanie z dużą samotnością i rozpaczą. Chciałoby zostać zauważone, docenione i wsparte, ponieważ jego sprawy są dla niego ważne. Kiedy rodzic nie uważa ich za istotne, dziecko przestaje wierzyć w to, że jest ważne dla rodzica.

To, w jaki sposób dziecko będzie odbierało niepełnosprawność lub chorobę rodzeństwa, w dużej mierze zależy od tego, w jaki sposób do tego tematu podchodzą rodzice. Dzieci chłoną i naśladują ich podejście, przekonania, wartości oraz sposoby radzenia sobie z wyzwaniami. Chcąc budować dobre relacje między rodzeństwem, warto skupiać się na tym, aby każdemu z dzieci poświęcać czas specjalnie przeznaczony dla nich, zachęcać do pomocy, jednak nie zmuszać do niej oraz zwracać uwagę na emocje i potrzeby wszystkich swoich dzieci.

Źródła wiedzy i inspiracji, dzięki którym powstał ten artykuł:

Goudie A., Havercamp S., Jamieson B.,  Sahr T. (2013) Assessing Functional Impairment in Siblings Living With Children With Disability, Pediatrics

Giallo R., Gavidia-Payne S., Minett B., Kappor A. (2012) Sibling voices: the self-reported mental health of siblings of children with a disability. Clinical Psychologist