Kiedy do rodziny dołącza chore dziecko, wiąże się to z intensywną falą różnorodnych emocji. Złość, lęk i rozżalenie przeplatają się z poczuciem niesprawiedliwości i osamotnieniem. Często dochodzi do tego obwinianie się o chorobę dziecka lub krytyczne głosy, jakie można usłyszeć od innych ludzi. Brak informacji i wsparcia emocjonalnego oraz sprzeczne wiadomości i opinie otrzymywane od różnych specjalistów mogą prowadzić do poczucia zagubienia w nowej sytuacji i bezradności.

 

W obliczu trudności dziecka, rodzina musi na nowo poukładać sobie całe życie i zmierzyć się z wymagającą rzeczywistością. W procesie diagnozy i leczenia rodzice niekiedy muszą stawić czoła informacji, że ich pociecha nigdy nie będzie w pełni zdrowa. Zaakceptowanie tego bywa niezwykle trudne, ponieważ każdy rodzic w głębi serca pragnie, aby dziecko, na które czeka, urodziło się zdrowe. Pogodzenie się z chorobą to proces, na który warto dać sobie czas oraz otoczyć się wtedy życzliwymi ludźmi, którym można się wypłakać i szczerze opowiedzieć o trudnych myślach, które mogą się pojawiać.

Pomocne w takich chwilach może okazać się nawiązanie kontaktu z rodzinami, które mają podobne doświadczenia. Ich wiedza, zrozumienie choroby oraz sposoby, za pomocą których radzą sobie na co dzień, może przynieść ulgę rodzicom, którzy dopiero wchodzą na ścieżkę leczenia swojej pociechy. Takie osoby mogą podpowiedzieć, gdzie szukać pomocy, do kogo się zgłosić, skąd uzyskać potrzebne na leczenie środki finansowe. Niekiedy dochodzi bowiem do sytuacji, w której kończą się możliwości leczenia w kraju lub korzystania z publicznej służby zdrowia. Wtedy rodzice stają przed koniecznością organizowania zbiórek. Organizacja festynów i wydarzeń charytatywnych związanych z kwestą często spada na barki jednego z rodziców – najczęściej mamy. Proszenie obcych ludzi o pieniądze na leczenie nie należy do łatwych. To trudny moment, który często wywołuje wstyd czy poczucie upokorzenia. W głowie opiekuna mogą pojawić się krytyczne myśli na swój temat, innych ludzi czy świata. Czasami dochodzi do przykrych sytuacji, kiedy to złe samopoczucie dodatkowo pogłębiane jest przez przykre słowa kierowane do rodziców przez mniej lub bardziej obcych ludzi. W takich momentach poczucie osamotnienia i bezradności staje się wręcz trudne do zniesienia. Wszelkie pozytywne doświadczenia są tłumione i przykrywane raniącymi zdaniami wypowiedzianymi przez ludzi, którzy nie mają pojęcia o tym, z czym mierzą się rodzice i dziecko.

Bolesne słowa i wydarzenia mocniej zapadają w pamięć. Nasz mózg wykształcił taką umiejętność, a właściwie tendencję do skupiania się na złych wydarzeniach. Jest to oczywiście funkcja ochronna – ostrzega nas przed niebezpieczeństwami, ale jednocześnie utrudnia dostrzeganie dobra dookoła. I choć nie jest to proste i wcale nie przychodzi łatwo i szybko, to mimo wszystko warto pielęgnować w sobie dobre doświadczenia i wspomnienia związane z serdecznymi ludźmi i sytuacjami. Wiedząc jak funkcjonuje nasz umysł możemy świadomie przekierowywać naszą uwagę na słowa i doświadczenia, które były dla nas pomocne lub miłe.