Historia Jadzi – wrodzony niedorozwój kości udowej (CFD/PFFD)
Jadzia urodziła się z rzadką wadą układu kostnego – wrodzonym niedorozwojem kości udowej (CFD – Congenital Femoral Deficiency / PFFD – Proximal Femoral Focal Deficiency). Tuż po urodzeniu została uznana za zupełnie zdrowe dziecko. Po 2 tygodniach od powrotu do domu rodzice zauważyli, że jednak dziewczynka ma jedno kolano wyżej niż drugie. Następnego dnia rano przeszła swoje pierwsze badanie USG. Lekarze zaczęli informować o nieprawidłowościach. „To Państwo nie wiedzieli, że macie kalekę” – padło z ust jednego z nich. Po czym dodał „to tylko noga, na szczęście mózg jest zdrowy”. Z tą myślą rodzice ruszyli do Poznania, gdzie potwierdzono diagnozę i zaplanowano leczenie jakim były operacje – biodra i kolana – do 2.r.ż. i wpisano Jadzię na listę oczekujących.
Nie tego oczekiwali. Kolejki, godziny spędzone w poczekalni, niepewność, język, który jeszcze wtedy był dla nich niezrozumiały… Godziny spędzone na przeszukiwaniu Internetu w poszukiwaniu nadziei – innych dzieci z podobną wadą, które sobie radzą i żyją pełnią życia – doprowadziły ich w końcu do dr. Drora Paley’a. Ich spotkanie w Polsce rozwiało wszelkie wątpliwości. Podczas konsultacji rodzice Jadzi poznali cały plan leczenia, możliwe scenariusze postępowania oraz konsekwencje poparte przykładami innych pacjentów, a do tego personel, który na każdym kroku oferował pomoc. Po 2 tygodniach znali już plan na najbliższe lata. Nadzieja, którą otrzymali dodała im sił w prowadzeniu zbiórek. Uwierzyli, że Jadzia stanie na równych nogach.
W wieku 3 lat Jadzia miała przeprowadzoną pierwszą operację w ośrodku na Florydzie, podczas której zrekonstruowano biodro, przeszczepiono więzadła krzyżowe oraz podcięto kość strzałkową. Po 5 tygodniach spędzonych w gipsie dziewczynka mogła wrócić do Polski.
Kolejna 2. operacja odbyła się w styczniu 2020 roku. Dr Paley w asyście dr. Deszczyńskiego przeprowadzili zabieg, podczas którego wszczepiony został gwóźdź rosnący. Była to jedna z pierwszych operacji wykonanych z tak małym pacjentem. Po 4 miesiącach Jadzia wróciła do Polski, gdzie pod okiem polskiego zespołu w Paley European Institute uczestniczy w intensywnej rehabilitacji.
Program ćwiczeń zakłada zwiększenie ruchomości nogi i przywrócenie poprawności chodu. Wszystko idzie w dobrym kierunku. Kość powoli się uwapnia i noga może być coraz bardziej obciążana. Jadzia nie musi już spać w ortezie, a różnica między kończynami wynosi już tylko 2 z 8 cm.
Spotkania z rehabilitantami to czas pokonywania barier, uczenia się reakcji organizmu i adaptacji do nowej sytuacji. 6 cm nowej nogi wymaga aktywacji mózgu, który do tej pory nauczył się, żeby jej nie obciążać, a teraz wypracowuje nowe reakcje. Dzięki stałej współpracy rehabilitantów z lekarzem prowadzącym zespół może efektywniej reagować na wszelkie zmiany. Czasem nawet zwykły upadek może okazać się poważnym zagrożeniem. Budowanie poczucia bezpieczeństwa w niejako nowym ciele wymaga pracy, nie tylko fizycznej, ale również psychicznej. Ważne, aby oprócz ciekawego programu ćwiczeń, który czasem pacjenci mogą współtworzyć z rehabilitantami, zadbać o komunikację, by porozumiewać się językiem zrozumiałym dla pacjenta.
Nie bez powodu Jadzia traktuje salę rehabilitacyjną jako plac zabaw, gdzie we współpracy z rehabilitantami może np. budować swój tor przeszkód. Z dumą obserwujemy, jak ustawia coraz odważniejsze elementy na swojej trasie.
Wśród pytań, które pojawiły się po operacji rodzice Jadzi obawiali się tego, czy rehabilitacja nie popsuje efektu operacji, dlatego wybrali zespół Paley do kontynuacji procesu leczenia.
Dziś Jadzia ma zaledwie 4,5 roku i na swoim koncie 2 operacje. Wyprawa na Florydę oraz poznanie nowych koleżanek i kolegów z całego świata zainteresowały ją podróżami. Chciałaby na równych nogach odkrywać kolejne zakątki świata. A dodatkowo marzy o zostaniu baletnicą. W materiale video możecie zobaczyć jej pierwszą lekcję.
