Skontaktuj się z nami: + 48 513 800 159

Nie udało Ci się dodzwonić? Nasz zespół właśnie rozmawiał z pacjentami. Prosimy zostaw do siebie kontakt zwrotny, oddzwonimy na pewno, by ustalić, jak możemy Ci pomóc.

05.02.2021

Palejowe ABC – DIAGNOZA

Moment, w którym rodzice dowiadują się, co dzieje się z ich dzieckiem, spada czasami na nich jak grom z jasnego nieba – niespodziewanie i czyniąc duże spustoszenia. Innym razem diagnoza zostaje postawiona po wielu miesiącach lub latach kolejnych wizyt u specjalistów. Wtedy, oprócz lęku czy złości, podczas uzyskania informacji może pojawić się ulga. Bo już wiadomo co dalej, już jesteśmy krok naprzód.

Każdy reaguje na diagnozę dziecka w nieco inny sposób, a także proces jej przyjmowania przechodzi we własnym tempie. I choć możemy wyróżnić kilka faz charakterystycznych reakcji na diagnozę i chorobę, nie oznacza to, że każdy człowiek przejdzie przez nie wszystkie. Niektóre mogą się przedłużać, inne w ogóle nie pojawić.

Reakcja zależy od wielu czynników – wcześniejszych doświadczeń, rokowań, tego jak bardzo zaskakująca była diagnoza, optymistycznego lub pesymistycznego podejścia do problemów, sposobu myślenia (czy bardziej skupiamy się na rozpamiętywaniu przeszłości czy myśleniu o przyszłości), wsparcia otrzymywanego od innych, naszego samopoczucia i zdrowia, temperamentu… Pewnym jest jednak, że każdy człowiek reaguje tak jak w danej sytuacji potrafi najlepiej i próbuje jak umie poradzić sobie z diagnozą.

Elisabeth Kübler-Ross podczas leczenia swoich pacjentów zaobserwowała, że fazy radzenia sobie z chorobą to: zaprzeczanie, gniew, targowanie się, depresja i akceptacja. Te etapy możemy odnieść również do radzenia sobie z diagnozą dziecka.

Jak one przebiegają?

1. Zaprzeczanie – Otrzymaniu diagnozy może towarzyszyć szok. Wiąże się on z poczuciem zagubienia, bezradności i nierealności sytuacji. Jest to zwykle tak stresujący moment, że rodzice w początkowej fazie mogą zaprzeczać otrzymanym informacjom. To nie może być prawda, to tylko zły sen, to na pewno pomyłka – takie myśli i słowa są charakterystyczne w tym początkowym okresie. Próba zaprzeczania sytuacji oraz brak wiary w to, co się dzieje, stanowią mechanizm obronny, który próbuje chronić nas przed trudnymi emocjami i utrzymać równowagę. W tym okresie zdarzyć się również może, że nie będziemy pamiętać, co się działo, co mówił lekarz, jakie dał zalecenia. Długotrwałe pozostawanie w tej fazie może utrudniać budowanie więzi z dzieckiem oraz adekwatne reagowanie na jego potrzeby (zarówno emocjonalne, jak i fizyczne). Może pojawiać się trudność w dostosowaniu swoich wymagań do możliwości dziecka i traktowanie go jako w pełni zdrowego. Jednocześnie może zmniejszać się chęć podejmowania wysiłków ukierunkowanych na poprawę stanu dziecka.

2. Gniew – Rodzice mogą doświadczać poczucia niesprawiedliwości i złości. Zastanawiają się: dlaczego właśnie mnie to spotyka, dlaczego moje dziecko? Opiekunowie zdają sobie sprawę z powagi sytuacji, dopuszczają do siebie myśl o diagnozie dziecka, jednak nie mogą się z nią pogodzić. Może dochodzić do obwiniania – zarówno siebie (np. mogłam dbać o siebie bardziej w ciąży) jak i innych (np. to wszystko przez lekarzy, jak mogli nie zauważyć, że coś jest nie tak, to przez moich rodziców, mogli się nie wtrącać w nasze życie i nas nie denerwować). Zdarzać się mogą zachowania agresywne i impulsywne – rozbijanie przedmiotów, rzucanie nimi, trzaskanie drzwiami. Ten gniew przykrywa ogromny niepokój, żal i rozczarowanie, które tlą się pod powierzchnią.

3. Targowanie się i negocjacje – to okres, w którym pojawia się przekonanie, że istnieje możliwość sprawnego i skutecznego uzdrowienia. Rodzina zaczyna walczyć o zdrowie dziecka. Jest zainteresowana leczeniem, zapoznaje się z chorobą. Na tym poziomie działa pragmatycznie nastawiony umysł. Jednak do głosu może dojść również myślenie magiczne, które prowadzić może do korzystania z niesprawdzonych, a niekiedy nawet szkodliwych metod i spotykania się z różnego typu uzdrowicielami, którzy obiecują skuteczne wyleczenie dziecka. Dla tego etapu charakterystyczne są także różnego rodzaju myśli i obietnice, które składamy niejako w ofierze, aby tylko udało się wyleczyć dziecko: Mogę oddać swoje zdrowie, żeby tylko moje dziecko wyzdrowiało. Może za mało się modliłem, będę więcej, tylko proszę, niech będzie lepiej. Już nigdy nie podniosę głosu na moje dziecko, tylko proszę, niech wyzdrowieje.

Aktywne poszukiwanie nowych i skutecznych metod działania może prowadzić do zmęczenia nie tylko rodziców, ale również dziecka. Podejmowanie wielu aktywności, różnego rodzaju terapii – czasem wzajemnie się wykluczających, ma oczywiście na celu pomóc dziecku, jednak niekiedy przynosi odwrotne skutki. Istnieje ryzyko, że dziecko będzie zbytnio przeciążone tym, co mu oferujemy i zamiast robić postępy, stanie w miejscu lub nawet dojdzie do regresu w zachowaniu czy rozwoju. Na tym etapie cała rodzina ponosi wiele kosztów emocjonalnych, które mogą prowadzić do wypalenia i depresji.

4. Depresja – przeważnie ten okres należy do najdłuższych. Towarzyszy mu poczucie bezradności i beznadziei. Wszystko jest bez sensu, i tak nic nie pomoże. Zawsze będzie tak beznadziejnie. Boję się, że następny zabieg się nie uda. Nie dam sobie rady.

Rodzina popada w smutek, a wcześniejszą nadzieję zastępuje bezradność. Rodzice są świadomi wpływu choroby na życie i funkcjonowanie dziecka. Zaczynają zdawać sobie sprawę z ograniczeń, jakie choroba przyniesie nie tylko dziecku, ale i całej rodzinie. Martwią się sytuacją ekonomiczną, zastanawiają się, w jaki sposób zorganizować fundusze na życie i leczenie. Jeden z rodziców często rezygnuje z pracy, ponieważ opieka nad dzieckiem staje się zbyt absorbująca i wymagająca. Postępy dziecka przestają cieszyć, a zmęczenie staje się dojmujące i przytłaczające. Między partnerami może dochodzić do konfliktów, w szczególności kiedy mają odmienne sposoby reagowania na trudne sytuacje. Pojawia się niezrozumienie, wycofanie, poczucie osamotnienia i niechęć do drugiej osoby. Do tego wszystkiego dochodzi niekiedy wstyd związany z chorobą dziecka oraz obwinianie siebie i innych. Rodzina na tym etapie potrzebuje wsparcia, patrzenia w jednym kierunku, wspólnego dążenia do celu, co niekiedy okazuje się ponad siły i możliwości. Wtedy warto sięgnąć po pomoc z zewnątrz.

5. Akceptacja Jestem pogodzony z tym, że jest jak jest. Robię co mogę i na co mam wpływ, a resztę akceptuję. Na tym etapie dochodzi do ostatecznego pożegnania się z oczekiwaniami i wizją w pełni zdrowego dziecka. U członków rodziny pojawia się większa łagodność dla siebie i dziecka. Rodzina ponownie zaczyna cieszyć się postępami dziecka i nowymi możliwościami leczenia.  Członkowie rodziny przyzwyczajają się do sytuacji i angażują w proces leczenia.

Warto pamiętać, że każdy inaczej radzi sobie ze swoim bólem. Jednego dnia można być w rozpaczy, a innego dnia czuć, że można zrobić wszystko. Emocje mogą zmieniać się jak w kalejdoskopie. Każda z nich jest ważna, każda z nich w końcu przeminie. W okresie radzenia sobie z diagnozą warto być dla siebie łagodnym i dać sobie potrzebny czas.